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有爱有未来志愿活动通知，及新闻资讯

愿望树上的99个微心愿 2015年“世界血友病日”全面启动

积聚多日的云，终于在星期天的上午变成了雨。

2015年5月10日，“世界血友病日·为爱而走”慈善健走大会在雨中举行。60家知名企业和机构，近5,000名志愿者，在北京奥林匹克森林公园冒雨出发，以健康行走的方式，呼吁全社会关注健康，支持以血友病为代表的罕见病群体。


自2012年起，“为爱而走”慈善健走大会已成功举办四届，近200家企业，超过20,000名志愿者积极参与，行走里程约10万公里，募集善款近50万元。在合作各方的共同努力下，“为爱而走”已成为健康公益活动的标志性品牌，持续为众多需要关注的人群提供帮助。




2015年4月17日是全球第27个“世界血友病日”，在“相互支撑，共建家园”的主题下，民建北京市委、中国妇女发展基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、新浪微公益、优酷公益、BTV生活《生活面对面》、中国血友之家和“有爱有未来”外企志愿行动，联合发起举办第四届“为爱而走”慈善健走活动。连续四年作为”为爱而走”公益形象大使的北京电视台《生活面对面》主持人王倩老师，冒雨主持了出发仪式。


在活动现场，各公司志愿者以企业为单位组成了强大的健走队伍，很多志愿者还发动家人和朋友一起参与，以运动的方式分享公益的快乐。现场还安排了内容丰富的文体活动，包括体育舞蹈表演、公益乐队义演、卡通人偶、充气城堡、爱心义卖、微博微信互动游戏和亲子互动健康活动等，极大激发了志愿者的参与热情，极大推动了公众对血友病的关注。
来自微软中国的志愿者郑磊表示：大家都是为了一个共同的目标聚集在一起，去年带着儿子冒雨步行10公里，既锻炼了身体，又帮助了有需要的人，每次提起去年参加“为爱而走”的经历，儿子都非常骄傲和自豪。所以，我们今年全家再次出发，为爱而走。

中国血友之家是本次活动的联合发起方，创始人关涛先生就是血友病患者。血友之家长期致力于推动血友病政策的制定和完善，并组织开展全国性的血友病患者救助工作。今年4月，血友之家携手诺和诺德（中国）制药有限公司，发起“愿望树”主题公益活动，收集了来自全国99个血友病患者的微愿望，供公众认领，并在新浪、腾讯、优酷、支付宝分别开通了募捐平台。在“为爱而走”活动现场，组委会专门设置了爱心小屋，用于开展义卖活动。据了解，本次义卖的所有物品，均来自爱心企业和员工的捐赠。所有义卖善款，将用于支持开展血友病患者的救


作为对“世界血友病日·为爱而走”慈善健走活动的支持，中国邮政特别制作了2015年“世界血友病日”首日封和2015年“为爱而走”首日封，并现场为志愿者提供加盖纪念邮戳和邮寄的服务。首日封义卖的善款，也将用于血友病患者救助项目。

作为“为爱而走”活动的主办单位，“有爱有未来”外企志愿行动秘书长夏军先生告诉记者，“为爱而走”既是一个公众参与的常态化健康公益活动，也是一次志愿者的公益嘉年华。今年“为爱而走”首次把血友病作为关注的对象，希望通过“为爱而走”，让更多公众了解血友病，共同为血友病患者提供帮助。今年的“世界血友病日”公益宣传活动，得到张信哲、陈楚生、黄雅莉、李祥祥、BTV生活王倩、北京人民广播电台于小丹等几十位艺人和主持人的关注和支持，关注数量近1,500万，评论量近2万。有关注就有帮助，相信未来会有更多血友病患者得到社会的帮助。


在活动现场，连续参加了四届“为爱而走”的北京市政协副主席、民建北京市委主委王永庆先生表示：血友病是第一个成为医保全面覆盖的罕见病种类，相关政策也在不断落实和完善。希望相关部门、社会各界、媒体和专家学者们能够持续给予关注和支持，使血友病乃至整个罕见病群体的救助体系有更快更科学的发展。


在过往的十年中，通过政府和社会各界的不断努力和推动，已经让血友病患者这个十万分之一的群体具备了基本的救助体系，使他们的生活发生了很大改变。作为在血友病治疗方面具有领先技术的医药企业，诺和诺德（中国）制药有限公司一直致力于改善和提高血友病患者的治疗条件。在“愿望树”公益活动中，诺和诺德员工率先认领了21个血友病患者的微愿望，以实际行动支持血友病患者。诺和诺德中国总裁柯礼思表示：我们坚持以改善血友病患者生活质量为己任，并通过“诺和诺德血友病基金”项目为血友病患者及其家属进行科学培训。我们希望通过与社会各界的共同努力，为血友病的科学诊断和治疗贡献力量。



在雨中，有花花绿绿的雨衣雨伞，有大人和孩子的欢声笑语，有三支公益乐队的激情表演，更有血友病孩子们满满的期待，和200名“有爱有未来”现场服务志愿者的倾情付出。让我们共同关注每一个微小的需要，有爱就有未来。


2015年“世界血友病日·为爱而走”慈善健走活动得到诺和诺德（中国）制药有限公司的全程支持，并向血友之家进行了专项资助。作为“为爱而走”的长期公益伙伴，可口可乐中国、北京可口可乐饮料有限公司、赛默飞世尔科技（中国）有限公司和北京中日联节能环保工程技术有限公司对慈善健走活动提供了重要帮助。特别致谢上述爱心企业。



腾讯公益血友病募捐：
http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=2465

新浪公益血友病募捐：
http://gongyi.weibo.com/219252

参考资料
1.2015年“为爱而走”慈善健走活动参与单位：
诺和诺德（中国）、普华永道、康明斯（中国）、卡特彼勒、ABB(中国)、北京畅游天下、西门子（中国）、北京博润苑商贸、微软（中国）、洛娃集团、金鹰国际货运、霍金路伟、诺基亚通信、易安信（中国）、英特尔（中国）、德意志银行(中国)、奥林巴斯(北京)、陶氏化学（中国）、汤森路透、德勤中国、电装（中国）、北京上东今旅、斗山（中国）、高通无线通信技术（中国）、中国惠普、易广电信、美国伟凯、松下电器（中国）、中日联、特思达纺织、贝克麦坚时、合一网络技术、赛默飞世尔（中国）、人保财险、海淀区第二实验小学三年级六班、中国银行中银营业部、完美国际、北京外企人力资源服务有限公司、维亚康姆亚洲、玖千、北京医院、LG化学（中国）、阿尔斯通（中国）、中青旅、索尼（中国）、远洋地产、北京京视体育、贺克国际建筑、捷斯瑞、北京可口可乐、望京邮电局、民生人寿北京分公司、首都医科大学附属北京儿童医院、民建北京市各区县支部。

2.关于血友病
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口2.73人。
作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生用药，很多低收入家庭难以负担，一些家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。

3.关于“世界血友病日”
为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起公众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“Building a Family of Support”，意为“相互支撑，共建家园”。

4.关于“愿望树”项目
4月17日，北京血友之家罕见病关爱中心携手诺和诺德（中国）制药有限公司，发起“愿望树”主题公益活动，呼吁全社会一起倾听血友病患者的声音，帮助血友病患者实现愿望，集合众人之力，用爱支撑起共同的家园。来自全国血友病患者的99个微愿望将接受公众认领。
同时，以“愿望树”为主题的爱心募捐活动也在新浪公益和优酷公益等平台上线，募集到的所有捐款将用于支持北京血友之家罕见病关爱中心开展的各类患者救助活动。