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这个冬天，请和我们一起，让爱延续”“2015国际罕见病日（中国）宣传月”活动全面启动


这个2月，并不只有情人节和春节
2月，既蕴含着甜蜜的爱情，也承载着温暖的亲情。在这个团聚的日子里，人们用祝福开启了2015年的序幕。也许很多人并不知道，这个月的最后一天，是一年一次的“国际罕见病日”。2008，欧洲罕见病组织（EURORDIS）倡议将2月29日作为“国际罕见病日”，以四年一次的独特形式来体现罕见病的“罕见”之处。之后，各国政府一致同意将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”，以此来唤起人们对罕见病群体的关注和关爱。

2015国际罕见病日（中国）宣传月
2日前，”有爱有未来”外企志愿行动(share the care)与罕见病发展中心（Chinese Organization for Rare Disease CORD）等多家机构联合发起了“2015国际罕见病日（中国）宣传月”活动，8家知名媒体参与，14家机构分别主办，在北京、上海、广州、深圳、天津等15个城市开展。作为宣传月活动的主要参与方，“有爱有未来”期望通过多方的合作和努力，呼吁社会公众、企业和政府部门关注罕见病以及罕见病群体所面临的困境，号召各利益相关方加强合作，为改善罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

“有爱有未来”《罕见病组织生存和发展状况调查》即将启动
为了让外企志愿者实地了解罕见病和罕见病组织，“有爱有未来”拟于2015年3月启动《罕见病组织生存和发展状况调查》，计划征集20个外企志愿者小组，调研20个知名罕见病组织，通过与各组织创办人和管理者的面对面交流，了解这些组织生存和发展的真实情况和需求。
具体调研要求和通知，将在3月份正式发布，敬请关注《外企信息周刊》和“有爱有未来“官网www.sharethecare.cn

2015国际罕见病日（中国）主题海报重磅发布
海报中憨态可掬的蜗牛是一只夏威夷蜗牛，它色彩斑斓却濒临灭绝。主办方为它起了一个可爱的名字，叫“罕罕”。“生而罕见，却仍旧坚持着一步一步向前追寻生的希望”——这就是主办方把“罕罕”作为主形象的深刻寓意，它代表着众多罕见病人不幸的遭遇，却也象征着他们不向命运低头，追求生存希望的顽强意志。

罕见病是什么
罕见病（RareDisease）是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。80%以上的罕见病均有基因缺陷导致。医学届已有普遍共识，只要有人类的遗传，就会有罕见病的出现，罕见病与我们每个人都有关系。

罕见病发展中心是什么
罕见病发展中心是国内唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构，通过促进罕见病领域各利益相关方的紧密合作，来推动中国罕见病事业的发展。罕见病发展中心搭建了中国罕见病领域最权威信息平台，为罕见病各领域相关方提供最全面的资讯信息；支持和培育各类罕见病组织，让中国的罕见病患者获得更好的组织服务和身心关怀，目前已支持和孵化的罕见病组织达30多家。同时，罕见病发展中心还联合多方力量开展政策倡导，推动地方、国家层面的罕见病相关政策的出台和完善，为罕见病群体的诊治、生活保驾护航。每年一届的中国罕见病高峰论坛，已成为国内各领域专家共商罕见病事业发展的重要平台。

您能做什么
1.为罕见病组织捐赠设备
罕见病发展中心是一家公益性机构，办公设备的缺乏已经严重影响到了日常工作的开展。如果您愿意将您不用的设备无私捐赠，我们将保证让它们在公益慈善的世界里发挥更大的能量。您可以提供以下这些：
· 笔记本电脑10台（最低配置I3）
· 平板电脑2台
· 智能手机1台（型号款式不限，最好使用年限2年内，能正常通话拍照上网）
· 打印机、碎纸机、单反照相机各1台
· 文件柜2个、办公桌5个
· 微波炉1个
· 计算器5个、订书机2个、文件夹若干、保险柜1个或其它方便工作的物品
2. 提供外语志愿者服务
要求：英语翻译水平优秀，具有一定医学基础最优；工作时间充裕，每周至少有10个小时志愿服务时间。
工作内容：根据罕见病发展中心的要求和安排，在规定的时间内完成翻译，
主要翻译方向：国内外罕见病相关的医药技术、政策、诊断、治疗等新闻消息，外文文献等。

您能获得什么
电子版“爱心捐赠证明”+一封饱含情谊的电子邮件（为了环保，不邮寄纸质版信件）
· 捐赠反馈报告，及时告知您的爱心捐赠如何焕发“第二青春”
· 加入我们的爱心人士捐赠库，分享我们工作中的成果，让您更好的了解这个群体的新变化
· 优先被邀请参与我们组织、承办的公益活动，并优先获得我们的爱心小礼物
· 志愿者服务证书

2月28日，“2015国际罕见病日（中国）宣传月”活动期待您的关注。改变从了解开始，这个冬天，请和我们一起，让爱延续。

更多信息请关注罕见病发展中心：
官方网址：http://www.hanjianbing.org
官方微博：中国罕见病/官方微信订阅号：raredisease

罕见病发展中心
“有爱有未来外“企志愿行动
2015年2月